Description du poste
Détail du poste
MétierRecherche clinique - Autres métiersType de contratCDD uniquementPrésentation du service
Les missions du CRMR sont :
- améliorer la prise en charge des patients atteints des maladies ophtalmologiques rares,
- participer au développement des projets de recherche clinique et fondamentale,
- développer des bases de données et registres de patients,
- améliorer la visibilité des centres (site internet, journées de formation scientifiques,
médicale/paramédicale, en lien avec les associations de patients...).
APHP C. U. P - janvier 2020
Le site Necker est centre coordonnateur et les sites de Cochin et HEGP sont centres constitutifs du CRMR OPHTARA.
Ils sont intégrés à la filière SENSGENE et à la plateforme d'expertise maladies rares AP-HP.Centre - Université de Paris
Vos missions
Missions générales :
- Accueil des patients et des familles dans son domaine d'activité
- Bilan clinique d'un patient, spécifique au domaine (données médicales, examens complémentaires...)
- Conduite d'entretien: écoute, recueil et délivrance d'informations en matière de dépistage, de prise en charge et de prévention, Informations sur le consentement aux analyses
- Conseil, aide à la décision et information à la personne et à son entourage y compris les enfants
- Aide au recueil des données et prélèvements pour l'aide à la mise en lien sur les plateformes UHD de
génétique
- Gestion et traitement des données / informations (recherche, recueil, analyse, priorisation, diffusion,
classement, suivi)
- Organisation de la prise en charge des personnes, prescrite par le médecin généticien et/ou
l'ophtalmologiste prescripteur : planification des examens complémentaires et consultations,
coordination des intervenants internes et externes, secteur associatif...
- Recueil d'informations sur les pathologies, les facteurs de risque (réalisation d'enquêtes familiales et
d'arbre généalogique) auprès des individus eux-mêmes ou dans les dossiers médicaux
- Rédaction de comptes rendus relatifs aux observations / aux interventions, dans son domaine d'activité
- Rédaction et mise à jour du dossier patient
Missions permanentes :
Interagir avec les médecins référents :
- Participer avec les médecins référents des préindications à la validation de l'inclusion du trio en RCP dans
le cadre des préindications du PFMG2025 ainsi qu'aux réunions de restitution.
- Consultations autonomes ou en binôme pour le recueil des consentements et le rendu des résultats (cf. protocole d'organisation)
- Accueillir des patients et des familles
- Conduire les entretiens : écoute, recueil et délivrance d'informations en matière de dépistage, de prise
en charge et de prévention
- Donner les informations sur le consentement aux analyses
- Conseiller, aider à la décision et informer la personne et son entourage
APHP C. U. P - janvier 2020
- Recueillir d'informations sur les pathologies, les facteurs de risque (réalisation d'enquêtes familiales et
d'arbre généalogique) auprès des individus eux-mêmes ou dans les dossiers médicaux
- Rédiger de comptes rendus relatifs aux observations / aux interventions, dans son domaine d'activité
- Organiser les prélèvements des patients et des tiers apparentés sur site ou à l'extérieur du site
Merci d'envoyer vos candidatures à l'adresse mail suivante :****@****.**
Profil recherché
- Accueillir, accompagner et informer la personne et sa famille (y compris les enfants) au long de son parcours de soins
- Adapter son comportement, sa pratique professionnelle à des situations critiques / particulières, dans
son domaine de compétence
- Créer et développer une relation de confiance et d'aide avec le patient et/ou la personne accueillie et /ou son entourage
- Evaluer une situation à risque dans le domaine de la génétique et de la médecine prédictive (y compris les risques durant la grossesse, le DPN/DPI : diagnostic prénatal et diagnostic pré implantatoire)
- Gérer et transmettre les données et utiliser les systèmes d'information
- Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel
- Informer et former des professionnels et des personnes en formation
- Rechercher et traiter des données professionnelles et scientifiques
- Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau
CONNAISSANCES ASSOCIEES
- Biologie
- Communication et relation d'aide
- Ethique et déontologie médicale
- Génétique
- Connaissance médicale générales et/ou scientifiques
- Méthodes de recherche clinique
- Pharmacologie
- Qualité
- Sciences humaines
- Outils informatiques en particulier associés aux plateformes cliniques et génétiques des maladies rares
PRE-REQUIS
Formation en cours d'un des masters ci-dessous :
- master Biologie santé Parcours « conseil en génétique et médecine prédictive » (Université AixMarseille-II)
- master Ethique Parcours « conseil en génétique » (Université Paris Cité)
- master Biologie moléculaire et cellulaire Parcours « conseiller en génétique et médecine prédictive » (Université de Lyon 1).
Schéma horaireJourTemps de travail7h30Horaires de travailTemps pleinTélétravailNon
Description de l'hôpitalSitué à Paris (15è arrondissement), l'hôpital Necker est le premier hôpital pédiatrique au monde. Il propose l'ensemble des spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques. Doté d'une maternité de type 3, Necker possède également un service adulte spécialisé (néphrologie, transplantation rénales, hématologie, maladies infectieuses). Le site comprend, par ailleurs, 52 centres de référence maladies rares, 45 centres de compétences et 5 filières de santé maladies rares. Référence de l'offre2026-20186